Trajectory of adaptations done by families of children and teenagers with low vision / Trayectoria de adaptaciones realizadas por familias de niños y adolescentes con baja visión / Trajetória de adaptações realizadas por famílias de crianças/adolescentes que apresentam baixa visão

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

Rede de suporte da família da criança e adolescente com deficiência visual: potencialidades e fragilidades / Support network for families of children and adolescents with visual impairment: strengths and weaknesses

Resumo Este estudo objetivou conhecer as interações estabelecidas entre a rede de apoio social e famílias de crianças e adolescente com deficiência visual, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo. Pesquisa descritiva, qualitativa que teve como premissa teórica o Interacionismo Simbólico. Utilizamos o genograma, o ecomapa e a entrevista semiestruturada com 18 famílias. A abordagem de análise dos dados adotada foi a análise de narrativa, tendo sido possível a apreensão de dois temas: potencialidades derivadas da relação com a rede de apoio e contrapontos nas redes de apoio. A família acessa como rede de apoio os membros da própria família, amigos, espiritualidade, atividades culturais, serviços de saúde e instituições governamentais e de filantropia. A fragilidade no apoio dos serviços de saúde é um elemento de entrave para a assistência integral à criança e ao adolescente residentes no município A. Já no B, há oferta de outras possibilidades por apresentar um serviço de referência. Apesar das fragilidades nas redes de apoio em ambos os municípios, a família se articula e desenvolve um alicerce para que o melhor possa ser viabilizado para sua criança ou adolescente. Cabe aos profissionais da saúde fornecer apoio às famílias e empoderá-las ao cuidado de seus membros.

Abstract This study aimed to understand the interactions established between social support networks and families that have children and adolescents with visual impairment, in two different cities in the state of Sao Paulo, Brazil. This was a qualitative, descriptive study with symbolic interactionism as a theoretical framework. A genogram, ecomap and semi-structured interviews with 18 families were used. The method adopted for data analysis was narrative analysis. Two themes were found: potentials derived from the relationship with the support network, and, counterpoints in the support network. The family members accessed other members of their own family, friends, spiritual and cultural activities, health services, government institutions, and philanthropic organizations as support networks. The weakness in health services support is an obstacle to comprehensive healthcare for children and adolescents living in city A. In city B, other possibilities exist because it has a reference service. Despite the weaknesses in the support network in both cities, the family articulates and develops a foundation so that they can provide the best situation possible for their child or adolescent. It is up to health professionals to provide support to families and empower them to care for their members.